葛姆雷对空间的理解深入到了人所感知的最底层
2023.07.06
由罕见病发展中心(CORD)主办的“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展将于2013年12月12日在上海环球港举办开幕展,我们诚挚地邀请您出席!开幕展将由著名企业家/主持人袁岳先生倾情主持!
“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展通过摄影师的镜头,真实记录20个罕见病家庭的生活状况,我们希望通过展览的方式向公众展现一个个更加饱满、细腻的个体,展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的信念和勇气。
摄影展项目始于今年8月,一批优秀摄影师走进罕见病家庭,历时3个月跟踪记录他们的生活,自2013年12月起,摄影作品将在全国五大城市(上海、北京、广州、成都、西安)进行巡回展览。本次展览共有20组近150幅照片展出,配以文字、影像、实物等内容的展览,以求还原国内罕见病家庭的现状和困境。
罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。人类已知的罕见病有近7000种,其中80%以上是遗传性疾病。据不完全统计,中国有上千万罕见病患者,但这个群体在中国却被社会长期忽视,他们的基本医疗权益往往得不到应有的保障。
遭遇了疾病,我们可能才开始思考健康对于自己的意义。
我们也试图唤起观众更多思考。
王礼军
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